Hyvä Autismiyhdistys PAUTin jäsen,
kevätkokouksessa 21.5.2024 päätimme järjestää ylimääräisen kokouksen 10.6.2024, jossa haluamme keskustella avoimesti kanssanne Autismiliiton jäsenyydestä. Haluamme myös päättää kokouksessa yhdessä, jatkammeko Autismiliiton jäsenyhdistyksenä vai emme.
Päätös käsitellä Autismiliiton jäsenyyttä on herättänyt keskustelua ja voimakkaitakin reaktioita, joihin emme olleet varautuneet. Varsinkin eettisistä ja aatteellisista eroavaisuuksista, jotka ovat johtaneet siihen, että PAUTin hallitus esittää jäsenilleen Autismiliitosta eroamista, on pyydetty lisätietoa. On pohdittu, liittyykö eroamisaikeemme ABA:an, palveleeko PAUT kaikkia autisteja, mukaan lukien vahvaa tukea tarvitsevia, ja spekuloitu muitakin syitä. Lisäksi on ihmetelty, miksi PAUTin hallituksen jäsenet haluavat erota Autismiliitosta, vaikka heistä moni on tai on ollut myös liiton hallituksessa. Haluan avata nyt tarkemmin ne syyt, jotka ovat johtaneet päätökseemme esittää eroa.
Viime vuonna PAUTin ensimmäinen virallinen strategia valmistui monen vuoden työn tuloksena. Strategia löytyy PAUTin sivuilta tästä linkistä. PAUTin visiona on rakentaa yhteiskunta, jossa jokaisella autismikirjoon tai muuhun neurovähemmistöön kuuluvalla lapsella, nuorella ja aikuisella läheisineen on yhdenvertaiset mahdollisuudet elää omia unelmiaan todeksi. Yhteiskunnan tulisi ymmärtää, että neurotyypillisten lisäksi on monia neuropoikkeavia, ja että neuromonimuotoisuus on erottamaton osa ihmisyyttä. Neuroenemmistön pystyttämien esteiden ei tulisi olla neurovähemmistöjen osallisuuden tiellä.
Tavoittelemme yhteiskuntaa, joka ymmärtää erilaisuutta ja suhtautuu siihen lempeästi sekä hyväksyvästi. Haluamme, että jokaisella on mahdollisuus elää täysipainoista elämää omista lähtökohdistaan. Näin ollen missiomme on edistää autismikirjon henkilöiden ja heidän läheistensä yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja hyvinvointia.
ABA eli Applied Behavioral Analysis
ABA on todennäköisesti jäsentemme keskuudessa yksi eniten keskustelua herättävä aihe. ABA, eli Applied Behavioral Analysis, on behavioristinen kuntoutusmuoto, jonka tavoitteena on muokata autistin (usein pienen lapsen) toimintaa niin, että se vastaisi mahdollisimman paljon ei-autistien (eli neurotyypillisten) toimintaa. ABA:an kuuluu laaja valikoima erilaisia terapia- ja kuntoutusmuotoja, joista osa on suunnattu ”autististen piirteiden” piilottamiseen tai peräti hävittämiseen esimerkiksi silloin, kun terapian tavoitteena on silmiin katsominen. Tällainen terapiamuoto johtaa autisteissa usein maskaamiseen eli siihen, että autisti oppii käyttäytymään tarvittaessa neurotyypillisesti. Valitettavasti maskaaminen johtaa monenlaisiin ongelmiin, pahimmillaan oman identiteetin kadottamiseen ja vakaviin mielenterveyshäiriöihin. Voit lukea aiheesta lisää PAUTin Nuoret Aktivistit kertovat Erilaiset Aivot -esitteestä. Lue esite tästä linkistä.
Myös PECS, eli Picture Exchange Communication System, on yksi ABA:an kuuluvista terapiamuodoista. Niille meistä, jotka harjoittelevat lapsen kanssa kuvakommunikaatiota, PECS on varmasti tuttu. Sen tavoitteena on opettaa lapselle kuvakorttikommunikaatiota behavioristisin menetelmin. Kuvakorttikommunikaatiosta on selkeästi hyötyä sekä puhumattomille että puhuville autisteille, mutta PECS ei ole ainoa eikä paras tapa, jolla harjoitella sitä. Muita ei-behavioristisia menetelmiä on myös olemassa. Lisätietoa aiheesta löytyy esimerkiksi tästä linkistä.
Autismiliitto julkaisi Autismilehdessä loppuvuonna 2023 jutun ABA:sta. Monille jäsenillemme, joista usealla on kokemusta ABA:an kuuluvasta terapiasta, lehtijutun lukeminen oli traumaattista ja horjutti luottamusta liittoon. Saimme asiasta useita yhteydenottoja jäseniltämme. Moni koki lehtijutun hämmentäväksi ja loukkaavaksi.
Jonkun mielestä jokin yksittäinen ABA:an kuuluva terapiamuoto voi olla toimiva, kun sen tavoitteena on tietyn taidon oppiminen, eikä autismipiirteiden hävittäminen. Silti ABA:n filosofia on autismivastainen. Autistisen lapsen vanhemmille voi olla ABA:n ideologiaan peilaten vaikea hyväksyä oma lapsi sellaisena kuin hän on. Se voi johtaa lapselle haitallisiin toiveisiin ja vaatimuksiin siitä, että omasta lapsesta tulisi terapian ja kuntoutuksen myötä ”normaali”.
Esimerkki ABA:n filosofiasta on juuri suomennettu kirja ”Auta Autistista Lastasi”, jossa kirjan mukaan pyritään pääsemään eroon autistisesta käyttäytymisestä. Kirja oli vuoden 2024 Autismin talvipäivien ständillä esillä ja myynnissä. Autismiliitto julkaisi asiasta kannanoton, jonka voit lukea tästä linkistä. Tässä kohtaa kiitän liittoa, sillä kannanotto oli tarpeellinen. Toivottavasti liitto ottaa jatkossakin yhtä vahvasti kantaa tämänkaltaisiin materiaaleihin ja varmistaa, ettei niitä mainosteta tai myydä liiton omassa toiminnassa.
Autistien tuen tarpeiden luokittelu
Autismiliitosta eroaminen on herättänyt kysymyksiä myös siitä, toimiiko PAUT ainoastaan ”vähän tukea” tarvitsevien tai kognitiivisesti taitavien autistien puolesta. Ja ovatko kehitysvammaiset ja/tai puhumattomat autistit tervetulleita PAUTin toimintaan. PAUTin toiminta on avointa kaikille autismikirjon tai muun neurovähemmistön ihmisille ja heidän läheisilleen. Olemmekin ilolla huomanneet, että osallistujakunta on hyvin moninainen.
Haluamme myös korostaa, että ero ”vahvaa tukea” ja ”vähän tukea” tarvitseviin autisteihin on hankala ja keinotekoinen tapa luokitella autisteja. Autisti voi tarvita paljon monimuotoista tukea arkeen, vaikka olisikin näennäisesti kognitiivisesti taitava. ”Vahvaa tukea” tarvitsevat saavat helpommin erilaisia palveluita suhteessa ”vähän tukea” tarvitseviin. ”Vähän tukea” tarvitsevien palveluita ja mukautuksia ei yhteiskunnassamme välttämättä ole edes olemassa, koska riittävää ymmärrystä ei ole.
Jako ”vahvaa tukea” ja ”vähän tukea” tarvitseviin autisteihin on mielestämme turha, sillä autisteja yhdistää useampi asia kuin erottaa. Tunnettu sanonta ”kun olet tavannut yhden autistin, olet tavannut yhden autistin” pitää toki paikkansa, koska autistit ovat yksilöitä ja jokaisella on oma persoonallisuutensa sekä omat vahvuutensa kuten ihmisillä yleensä. Yhtä totta on myös se, että autisteja yhdistää yhteiskunnassamme erilaiset aivot (erilainen tapa hahmottaa ja kokea), vähemmistönä oleminen, syrjäytyminen, autismiystävällisten tilojen ja erilaisten mukautusten tarve sekä usein näiden puute.
Autismiliitto erottaa toiminnassaan ja viestinnässään ”vahvaa tukea” tarvitsevat autistit, mikä näkyy myös autismiin liittyvässä keskustelussa laajemmin. Me PAUTissa emme yhdy tähän tapaan mieltää autismia. Toivomme, että autistit nähdään yhtenäisenä vähemmistönä, ja pyrimme toiminnassamme sekä viestinnässämme tuomaan tätä näkemystä esille. Työmme on tältä osin jatkuvasti kehittämisen tarpeessa, ja toivommekin jäseniltämme uusia ideoita, joilla voimme kehittää toimintaamme. Joitain kehitysideoita olemme jo saaneet, ja kiitämme jäseniämme näistä sydämellisesti.
Vammaisuuden mallit
Vammaisuutta voi tarkastella usealla erilaisella lähestymistavalla, eli erilaisten vammaisuuden mallien kautta. Yksi perinteisimmistä malleista on medikaalinen, eli lääketieteellinen malli, jonka mukaan vammaisuus koskee ainoastaan yksilöä ja hänen puutteitaan. Tässä mallissa yksilö nähdään kuntoutuksen kohteena, ja tavoitteena on päästä vammasta tai puutteesta eroon tai minimoida sen vaikutuksia.
Vammaisten ihmisten auttaminen vastaa vammaisuuden hyväntekeväisyysmallia, jossa vammaiset nähdään lähinnä heikossa asemassa olevina avustuskohteina. ”Vahvaa tukea” tarvitsevien auttamiseen keskittyminen ylläpitää tätä hyväntekeväisyysmallia, eikä tuo tarvittavaa yhteiskunnallista muutosta, jota kaikki autistit tarvitsevat. Autistit nähdään tässä mallissa autettavina, hyväntekeväisyyden vastaanottajina. Auttajalle tulee hyvä mieli auttamisesta ja avun kohteen elämä voi toki helpottua jonkin verran, mutta tähän malliin ei kuulu aitoa osallisuutta tai itsemääräämisoikeutta.
Vammaisuuden sosiaalisessa mallissa, johon myös YK:n vammaisoikeudet perustuvat, sen sijaan katsotaan vammaisuuden johtuvan yhteiskunnan rakenteista. Tavoitteena on muuttaa nämä yhteiskunnan rakenteet, jotta kaikilla (ml. heillä, jotka ovat vammaisia yhteiskunnan takia) olisi yhdenvertaiset mahdollisuudet toteuttaa itseänsä.
Vaikka autismia ei perinteisesti aina ole nähty vammana, koskevat nämä vammaisuuden mallit myös autismia, siitä huolimatta, nähdäänkö autismi vammaisuutena vai ei, ja kokeeko yksittäinen autisti olevansa vammainen vai ei.
Autismiasiantuntijuus
Autismiliitto haluaa tarjota erilaisia näkemyksiä autismille ja siihen liittyvälle asiantuntijuudelle. Liitossa vammaisuuden sosiaalinen malli nähdään vain yhtenä vaihtoehtona. Medikaalista- ja hyväntekeväisyysmallia pidetään rinnalla yhtä tärkeinä. Autismiliitto pitäytyy eräänlaisena neutraalina alustana, jolla erilaiset näkökulmat voidaan tuoda tasavertaistesti esille. Eri näkökulmia tarvitaan, mutta mukana tulee myös paljon keskenään ristiriitaisia näkemyksiä, jotka voivat hidastaa autisteille yhdenvertaisen yhteiskunnan kehittämistä. Kun yhdenvertaisuudessa päästään vähän eteenpäin, voi esimerkiksi medikaalinen lähestymistapa nollata saavutettua edistystä ja viedä yhteiskunnan ajatuksia aivan eri suuntaan. Autismiliiton neutraalina alustana toimiminen ei ole mielestämme autisteille ja laajemmin neurovähemmistölle hyödyllistä.
PAUTin suurimpia ylpeydenaiheita on nuorten toiminta, varsinkin PAUTin Nuoret Aktivistit -vaikuttajaryhmän toiminta. Vaikuttajaryhmä perustettiin toukokuussa 2023 nuorten omasta toimesta. Nuoret ovat vahvasti esillä somessa ja he ovat tuoneet PAUTille paljon näkyvyyttä. Nuorten toiminta vie meitä kohti visiotamme yhteiskunnasta, jossa neurovähemmistöön kuuluvilla ihmisillä on yhdenvertaiset mahdollisuudet elää omia unelmiaan todeksi.
Autismiliitolta olemme saaneet seuraavaa palautetta Nuorten Aktivistien toiminnasta: nuorten ääni on vain heidän äänensä, eikä edusta autisteja laajemmin. Ja pitäisi ajatella myös ”vahvaa tukea” tarvitsevia, joita nuoret eivät pystyisi mitenkään edustamaan omalla toiminnallaan.
Haluan korostaa, että yksikään Nuorten Aktivistien nuori ei selviäisi arjesta ilman monipuolista tukea, eivätkä he koe jakoa ”vahvan” ja ”vähän” tuen tarvitseviin tarpeelliseksi tai järkeväksi. Nuoret ovat julkaisseet asiasta oman videoviestinsä, jonka voit katsoa tästä linkistä.
Nuoret Aktivistit ovat osallistuneet myös Autismiliiton toimintaan, esimerkiksi huhtikuussa pidettyyn webinaariin: Hyvinvoiva koululainen. Tapahtuma meni hyvin, mutta valitettavasti Autismiliitto ei pitänyt siitä, että nuoret toimivat kokemusasiantuntijuuden lisäksi myös autismiasiantuntijoina, onhan liitolla omia asiantuntijoita. Tämä toimintatapa on vastoin Autismiliiton omaa uutta strategiaa, sillä se ei edistä autistien osallisuutta ja valtaistumista. Nuorilla Aktivisteilla on kuitenkin paljon tietoa ja halua jakaa sitä. Herää myös kysymys, ovatko neurotyypilliset autismiasiantuntijat parempia edustamaan ”vahvaa tukea” tarvitsevia kuin autistit itse.
Olemme myös kuulleet epäilyksiä siitä, että PAUTissa toimivat henkilöt olisivat lähinnä neurotyypillisiä. Yli puolet hallituksen jäsenistä ja työntekijöistä kuuluvat neurovähemmistöön. Koemme, että juuri tästä toiminnassamme on kyse: osallisuutta ei voi edistää näyttämättä itse mallia.
Toiminta Autismiliiton liittohallituksessa
Useampi PAUTin hallituksen jäsen on ollut myös Autismiliiton hallituksessa. Tällä hetkellä yksi PAUTin jäsenistä on liittohallituksessa, muut päättivät olla jatkamatta tai olla asettumatta ehdolle uudelle kaudelle. Hallitustyön toiveena meillä on ollut tuoda uusia ideoita liitolle ja aktiivisesti vaikuttaa liiton toimintaan.
Autismiliitto on äskettäin hyväksynyt liittokokouksessa uuden strategiansa, jonka kehittämisessä olimme vahvasti mukana. Saimme strategiaan paljon hyvää, mutta se jäi hyvin yleistasoiseksi, eikä konkreettisesti sido strategian tavoitteita liiton toimintaan.
Lisäksi olemme saaneet vietyä läpi joitakin pieniä muutoksia viimeisen neljän vuoden aikana, mutta aitoihin muutoksiin ei ole ollut mahdollisuutta. Pikemminkin ehdotuksiimme on vuosien varrella suhtauduttu vähätellen. Emme koe, että tämä toimintatapa johtuisi yksittäisistä henkilöistä, sillä tilanne on ollut tämänkaltainen jo vuosia liiton puheenjohtajasta tai toiminnanjohtajasta riippumatta. Autismiliiton hallituksen jäsenenä minulla ja muilla ei ole myöskään ollut julkisesti mahdollista tuoda esille erimielisyyksiä, vaan meidän on tietenkin pitänyt seisoa Autismiliiton toiminnan takana. Vuosien varrella olemme joutuneet miettimään, onko Autismiliitto meidän kotimme. Jotkut meistä ovat sitä mieltä, että Tukiliitto olisi aatteellisesti lähempänä PAUTin aatteita. Tällä hetkellä hallitus ei kuitenkaan harkitse muita liittoja, vaan toive olisi ainakin jonkin aikaa toimia itsenäisesti.
Muuttunut taloudellinen tilanne
Taloudellinen tilanne on yhdistyskentällä muuttunut nopeasti. Sekä Autismiliiton että PAUTin on jatkossa keksittävä uusia tapoja rahoittaa omaa toimintaa. PAUTin STEAn rahoittama Autismipolkuhanke on päättynyt, emmekä saaneet viime syksyllä vastaavaa uutta rahoitusta. Jotta voisimme jatkaa toimintaamme ja kasvaa yhdistyksenä, meidän on löydettävä uusia ratkaisuja.
Autismipolkuhankkeen aikana pystyimme tarjoamaan maksutonta tai lähes maksutonta toimintaa kaikille jäsenyydestä huolimatta. Lisäksi pystyimme tarjoamaan ilmaista lastenhoitoa vertaistukiryhmiin. Hankkeen ja sen rahoituksen päätyttyä emme voi enää tarjota ilmaista toimintaa ei-jäsenille, emmekä pysty rahoittamaan lastenhoitajia. Sen sijaan kehitämme uudenlaista toimintaa, johon toivotamme teidät jäsenet mukaan sekä osallistujina että vapaaehtoisina järjestäjinä. Järjestämme jatkossa myös koulutuksia ja muita asiantuntijapalveluita toiminta-alueellamme Uudellamaalla. Koulutuksissa käsittelemme kaikkia autisteja ilman erillisiä luokitteluja.
Ideaalitilanteessa tekisimme Autismiliiton kanssa yhteistyötä: hakisimme esimerkiksi yhteistä rahoitusta ja näin tukisimme toisiamme etenkin Uudellamaalla tapahtuvassa toiminnassa. Valitettavasti Autismiliitolla ei ole kiinnostusta hakea kanssamme yhteistä rahoitusta. Koska liitto toimii vahvasti pääkaupunkiseudulla, on meistä tullut tällä alueella osittain kilpailijoita. Liiton jäsenyhdistyksenä tämä tuntuu melko absurdilta tilanteelta.
Kun toukokuussa 2024 vahvistus Autismi-lehden lakkauttamisesta tuli, totesimme, että Autismiliiton tarjoamat jäsenedut eivät vastaa sitä, kuinka paljon me niistä vuosittain maksamme. Olemme valmiita myöntämään PAUTin jäsenille jatkossa alennuksia liiton tapahtumiin ja koulutuksiin, sillä se olisi edullisempaa kuin liiton nykyinen jäsenmaksu. Lisäksi olemme valmiita tarjoamaan uudenlaisia etuja jäsenillemme Autismiliiton etujen tilalle.
Olet lämpimästi tervetullut ylimääräiseen jäsenkokoukseen
Pystyin mainitsemaan tässä vain osan kaikista näkemyksistä ja kokemuksista, joista olemme hallituksen ja jäsenten kesken keskustelleet. Siksi haluamme järjestää jäsenillemme ylimääräisen kokouksen 10.6.2024, jotta voisimme keskustella yhdessä. Ilmoittaudu kokoukseen tästä linkistä.
Jos sinulla on kysymyksiä toiminnastamme, uusia ideoita varainkeruuseen, haluat toimia vapaaehtoisena, tai sinulla on ehdottaa uudenlaista toimintaa, iloitsemme, jos otat meihin yhteyttä sähköpostitse: info@paut.fi tai tulemalla jäseniltoihimme PAUTin Ihmeeseen osoitteessa Merikasarminkatu 6, Helsinki. Löydät jäseniltojen aikataulut sivuiltamme tästä linkistä.
Ystävällisin terveisin,
Pia Karasjärvi
Voit halutessasi kommentoida, antaa palautetta tai esimerkiksi toivoa artikkelia tietystä aiheesta täällä.
