Suomi on sitoutunut YK:n vammaisyleissopimukseen, joka turvaa vammaisten oikeuksia. Se perustuu vammaisuuden sosiaaliseen malliin, jossa vammaisuus syntyy suhteessa yhteiskunnan, yhteisöjen, tai asenteiden aiheuttamiin esteisiin. Henkilön vammaisuus siis syntyy esimerkiksi tämän elinympäristön esteellisyydestä tai epäoikeudenmukaisesta kohtelusta.
Ongelmana autistien kohdalla on, ettei yhteiskunta tunnista autistien vammaisuutta eikä erityisiä tarpeita. Tämä johtaa siihen, että autistit eivät saa tarvitsemiaan mukautuksia tai palveluita oikea-aikaisesti.
Vaikka vammaisyleissopimuksen mukainen vammaisuuden määritelmä on sosiaalinen, perustuu vanha tällä hetkellä voimassa oleva vammaispalvelulaki käytännössä edelleen diagnoosipohjaiseen lääketieteelliseen malliin vammaisuudesta.
Autismia tai muuta neuroepätyypillisyyttä ei tunnisteta riittävästi sosiaali- ja terveydenhuollossa. Lääkärit eivät monissa tapauksissa esimerkiksi suostu kirjoittamaan lähetettä neuropsykiatriselle poliklinikalle autismitutkimuksiin. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että lääkäri voi omalla päätöksellään estää tosiasiassa neurovähemmistöön kuuluvaa saamasta asianmukaisia palveluita. Avunhakija voi vaikuttaa heistä ”liian normaalilta”.
Tällaisesta päätöksestä ei voi valittaa hallinto-oikeuteen samoin kuin palveluita myönnettäessä tehtävästä päätöksestä. Jotkut autistit joutuvat siis taistelemaan itselleen diagnoosin – jos jaksavat.
Uusi vammaispalvelulaki ei ole riittävä
Vaikka diagnoosin saisi, ei sen perusteella välttämättä saa palveluita, vaikka lain perusteella siihen olisi oikeus. Euroopan parlamentti on tunnustanut tämän autistien oikeuksia koskeneessa päätöslauselmassaan ongelmaksi.
Suomessa ongelmaan on yritetty puuttua uudessa vammaispalvelulaissa, jonka pitäisi tulla voimaan vuoden 2025 alussa. Positiivista siinä on, että monissa palveluissa edellytetystä vaikeavammaisuuden kriteeristä on luovuttu. Lain tavoitteena on estää palveluiden ulkopuolelle väliinputoajat arvioimalla kaikkien palveluntarvetta yksilökohtaisesti. Arviointi ei olisi diagnoosipohjaista vaan perustuisi muun muassa yhteiskunnan esteiden aiheuttamiin toimintarajoitteisiin, ja niistä syntyvään avun tai tuen tarpeeseen. Edellä mainittuihin väliinputoajiin kuuluvat tällä hetkellä esimerkiksi autistit ja muut neurovähemmistöt.
Uusi vammaispalvelulaki ei kuitenkaan ole täysin ideaali autisteille ja muille neurovähemmistöille. Esimerkiksi henkilökohtaista apua koskevat säännökset sisältävät edelleen niin sanotun voimavararajauksen, mikä tarkoittaa sitä, että tuenhakijan on kyettävä ilmaisemaan tahtonsa avun sisällöstä. Korkeimman hallinto-oikeuden tulkinta siitä, että tahtonsa voi ilmaista myös tuetusti, on otettu osaksi lakia. Haasteena tässä on se, että autistille voi olla epäselvää, mitä henkilökohtainen apu voisi käytännössä edes kattaa, vaikka hänellä olisi mahdollisuus ymmärtää asia.
Täydentäväksi palveluksi on ehdotettu erityisen osallisuuden tukea. Se tarkoittaa tukea, jota tarjotaan osallisuuden toteutumiseksi vammaiselle henkilölle, joka tarvitsee sen toteuttamiseksi erityisen paljon tukea. Jotta tämä voisi parantaa autistien asemaa, sen täytyy olla tuntimäärältään riittävää.
Alueellisen yhdenvertaisuuden toteutumiseksi ohjeet erityisen osallisuuden tuen myöntämiseen ja toteuttamiseen sekä uuden vammaispalvelulain soveltamiseen tulee laatia valtakunnallisesti tiiviissä yhteistyössä järjestöjen kanssa. Vain näin käytännön soveltamisen haasteet eivät jää pimentoon vaan niihin löytyy kestävä ratkaisu.