”Vammaiset on usein nähty oleellisesti erilaisina kuin muut, vaikka ihmiset eivät välttämättä kykene selittämään, miten vammaiset tarkalleen ottaen ovat niin kovin erilaisia”, toteaa Simo Vehmas kirjassaan Vammaisuus: johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Tutustu kirjaan tästä linkistä.
Kipuilen saman asian äärellä, kun puhun työssäni autismista ja siitä, mitä se on.
Ennen koronaa kyselin ihmisiltä, mitä katugallup vastaisi kysymykseen: ”Mitä tulee mieleen sanoista autismi ja autisti?” Erään autismityötäkin tekevän henkilön vastaus pysäytti: ”Kyllä se on haastava käyttäytyminen, niin se valitettavasti on”, hän sanoi ja kertoi viittaavansa myös aggressiiviseen käyttäytymiseen.
En nähnyt autismia näin. Lisäksi koin jokaisen meistä käyttäytyvän joskus haastavasti, selityksinä esimerkiksi uhma- tai murrosikä, kivut tai virheellinen lääkitys, unettomuus tai työstressi. Selitykset sijoittavat ongelman yksilöön, vaikka koen selittäjän etsivän samanaikaisesti keinoja hyvinvoinnin lisäämiseksi – henkilön haastavan tai haastavaksi koetun käyttäytymisen vähentämiseksi.
Niinpä kiinnostuin siitä, miten autistit itse kertovat itsestään ja autismistaan. Etsin aitoa puhetta, jossa autisti kertoo omasta kontekstistaan, mitä autismi on. Pohdin, mitä autistinen lapsi kertoisi, jos käytössä olisivat vain sanat, joita lapsi on kuullut ennen tutkimuksia ja diagnoosia.
Huomasin, että usein autistienkin puheessa toistui diagnoosikriteeri- ja Käypä hoito -kieli. Sitten kohtasin lapsen, joka kertoi reippaasti: ”Minulla on muuten keliakia ja se tarkoittaa sitä, että en voi syödä kaikkea, mitä muut syövät.”
Ajatteluni nyrjähti ja heitti kuperkeikan: Mitä viisi- tai kaksitoistavuotias autisti kertoisi tällä minä -kielellä itsestään? Miten minä, tämän lapsen hoitaja tai opettaja ottaisimme itsensä hyväksyvän autistisen lapsen napakan toteamuksen autismistaan vastaan? Mitä sanoja lapsi käyttäisi? Vaikuttaisiko lapsen minä-viesti aikuisen toimintaan? Jos vaikuttaisi, miten?
Yhdenvertaisuusaktivisti Aida A antoi vastauksen 10-vuotiaana: ”#ErilaisetAivot. Erilaiset aivot johtavat törmäyksiin ympäristön kanssa”. Voit lukea Aida A:sta lisää tästä linkistä.
Jokaisella meistä on erilaiset, omanlaiset aivot. Useimmat iloitsevat siitä, että ajattelevat joistakin asioista eri tavalla kuin paras ystävä, työkaveri tai naapuri. Samanlaiset aivot tekisivät opettamisen helpoksi, voisimme syöttää tietoa toisillemme ja se ymmärrettäisiin virheettömästi. Yhdenmukainen ajattelu voisi vähentää konflikteja. Mutta keksisimmekö uutta, löytäisimmekö huumoria ja olisiko meillä kännykkää, jos aivomme olisivat samanlaiset?
Sain Aidalta vastauksen myös siihen, mistä lapsen haastavassa käyttäytymisessä on kyse: ”It’s all about stress.” Kyse on stressistä. Aida vastasi englanninkieliseen yleisökysymykseen PAUTin lapsen oikeuksien viikon tapahtumassa 23.11.2022.
Autistiset henkilöt törmäävät ympäristömme aistiärsykkeisiin sekä ajattelun ja vuorovaikutuksen erilaisuuteen päivittäin. Nämä erot ovat näkymättömiä, mutta me koemme ja aistimme ne. Tätä tapahtuu ennen diagnoosia, tutkimusten aikana ja tutkimusten jälkeen. Kuormitus ja stressi näkyvät muille ihmisille. Stressaantunut ihminen ei löydä sanoja, joilla voisi kertoa tilastaan analyyttisesti ja niin, että me muut tarttuisimme toimeen kuormitustekijöiden vähentämiseksi.
Se, mitä Vehmas kirjoittaa vammaisuudesta vastaa sitä, miten koen autismipuheen: autistit nähdään oleellisesti erilaisina kuin muut, vaikka kukaan ei oikein kykene selittämään hyvin sitä, mitä nämä erot tarkalleen ottaen ovat.
Mitä sinä ajattelet autismista tai haluat tietää siitä? Miten sinä jatkaisit lausetta ”Autismi on…”? Kerro se meille Webropol-lomakkeella täällä.
Voit halutessasi kommentoida, antaa palautetta tai esimerkiksi toivoa artikkelia tietystä aiheesta Webropol-lomakkeella täällä.
Kirjoitus on osa Autismipolku -artikkelisarjaa.
Artikkelisarja on osa Autismiyhdistys PAUT ry:n Autismiperheiden polku omannäköiseen elämään 2021–2024-hanketta. Niin hankkeen kuin artikkelisarjankin tavoitteena on lisätä ymmärrystä autismista ja sen vaikutuksista elämänkaarella sekä tarvittavista kohtuullisista mukautuksista. Näin pyritään vahvistamaan autismikirjon henkilöiden ja perheiden psykososiaalista toimintakykyä ja toimijuutta. Hanketta rahoittaa Sosiaali- ja terveysalan avustuskeskus STEA.
