Autismista puhutaan usein muiden kuin autistien näkökulmasta. Äänessä ovat silloin ei-autististen henkilöiden (allistien) medikaalisin sanoituksin ilmaistut näkökulmat.
PAUTin vertaistukiryhmissä kuvaamme autismia viiden, autisteille yhteisen, piirteen kautta. Emme puhu haasteista, puutteista tai vajeista. Arjessa emme koe oireita.
Puhumme piirteistä, koska ihminen on kokonaisuus ja jokaisella ihmisellä on näitä samoja piirteitä, jotka vaikuttavat arkeen ja toisiinsa. Samalla ihmiselläkin piirteet ilmenevät yhdellä tavalla virkeänä ja hyvinvoivana ja toisella tavalla sairaana.
Piirteiden ilmenemiseen vaikuttavia tekijöitä voivat olla esimerkiksi ympäristö tai tilanne, jossa henkilö on. Autisti ei elä kuplassa, eikä laboratoriossa vaan omassa perheessään, yhteisöissään ja yhteiskunnassaan.
Vuorovaikutuksen piirteet
Autisteilla on joitakin samansuuntaisia, mutta samalla yksilöiden välillä hyvinkin erilaisia kommunikointipiirteitä. Vuorovaikutuksen piirteet liittyvät usein puhumiseen, valikoivaan puhumiseen tai puhumattomuuteen, jolloin käytössä voi olla kuvia ja muita menetelmiä. Katsekontakti on yleinen yksittäinen asia, joka nousee puheeksi usein.
Aistitoimintojen piirteet
Jokainen tunnistaa verensokerin laskun, joka näkyy toimintakyvyssä, kun lounas jää väliin, eikä asiaa korjaa. Monilla autisteilla on aistien yli- tai aliherkkyyttä tai aistihakuisuutta. Aistiherkkyys tuo henkilölle kuormitusta, joka vaikuttaa toimintakykyyn. Herkkyys voi liittyä valoon tai tavanomaisesti pienenä pidettyyn ääneen, joka on autistin kokemusmaailmassa voimakkaampi tai ajatuksia sitovampi kuin mitä se muille on. Se voi liittyä esimerkiksi sisäiseen aistimukseen, kuten tasapainoon tai kipuun. Jos henkilö on aliherkkä tuntemaan janoa, hän ei muista juoda ja tästä seuraa terveyshuolia.
Stressin ja kuormituksen käsittelyn piirteet
Stressin ja kuormituksen säätely, tai oikeastaan se, miten ympäristö antaa yksilölle tilaa purkaa stressiä ja kuormitusta, on yksi tärkeimmistä ihmisen hyvinvointiin vaikuttavista tekijöistä. Tämäkin nousee puheeksi usein leimaavien käsitteiden kautta, sellaisten, joita en ole kuullut kenenkään käyttävän itsestään. Yleinen käsite tälle on ”haastava käyttäytyminen”.
Toiminnanohjauksen piirteet
Toiminnanohjaus on tekemisen suunnittelua, loppuunsaattamista sekä suunnitelmien muutoksia muuttuvissa, erilaisissa tai uusissa tilanteissa. Ihmisten toiminnanohjaukselle yhteistä on sen erilaisuus eri ihmisillä: samalla reseptillä eri leipurit saavat erinäköisiä leivonnaisia. Arjen tilanteissa hyvälläkin tarkoituksella eri tavalla toimiva henkilö kuulee usein ”käyttäytyvänsä huonosti”. Tuo palaute ei auta toimimaan tilanteessa, eikä anna tietoa siitä, miten toimia jatkossa toisin – sellaisena kuin on siinä ympäristössä ja niillä resursseilla, joita henkilöllä on.
Kontekstitajuun liittyvät piirteet
Kontekstitaju, tuo ikuinen sekä huumorin että väärinymmärrysten lähde. Konteksti tarkoittaa esitys- ja asiayhteyttä. Usein stand up-koomikko vie sanailullaan yleisön johonkin kontekstiin – ja seuraavassa hetkessä tulkitsee tilanteen aivan toisesta kontekstista. Autistin avustajaa ei naurata, kun hän perustelee ilmoittautumislomakkeen laatijan kontekstia ja tiedon tarvetta autistille, jonka mielestä ”Puhelin:”-kysymykseen kirjoitetaan laitteen merkki ja malli.
Kirjoitan alkusyksyn artikkeleissani näistä piirteistä yksi kerrallaan ja yksityiskohtaisemmin. Jokainen autisti on yksilö. ”Kun olet tavannut yhden autistin, olet tavannut yhden autistin”, sanonta on osuva. Se henkilö, jonka kohtaat, on ainoa ja paras asiantuntija siinä, mitä hänen autisminsa ”on”, mitä se tarkoittaa, mitä mukautuksia hän tarvitsee ja mitkä tekijät vaikuttavat hänen hyvinvointiinsa.
Voit halutessasi kommentoida, antaa palautetta tai esimerkiksi toivoa artikkelia tietystä aiheesta Webropol-lomakkeella täällä.
Kirjoitus on osa Autismipolku -artikkelisarjaa.
Artikkelisarja on osa Autismiyhdistys PAUT ry:n Autismiperheiden polku omannäköiseen elämään 2021–2024-hanketta. Niin hankkeen kuin artikkelisarjankin tavoitteena on lisätä ymmärrystä autismista ja sen vaikutuksista elämänkaarella sekä tarvittavista kohtuullisista mukautuksista. Näin pyritään vahvistamaan autismikirjon henkilöiden ja perheiden psykososiaalista toimintakykyä ja toimijuutta. Hanketta rahoittaa Sosiaali- ja terveysalan avustuskeskus STEA.
Maarit Kuoppala
Projektipäällikkö
