PAUT-verkosto Kuntoutuspoliklinikka Kupolissa 10.9.2019

PAUT-verkosto vieraili HUS (Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri) nuorisopsykiatrian Kuntoutuspoliklinikka Kupolissa. HUS nuorisopsykiatriaa ja/tai Kupolia edustivat linjajohtaja Klaus Ranta, ylilääkäri Laura Suomalainen, apulaisylilääkäri Anu Raevuori, sosiaalityöntekijä Riitta Kumpulainen, sairaanhoitaja Sini Hussein ja osastonhoitajan sijainen Tarja Julkunen-Lappi. PAUT-verkostosta olivat paikalla Liisa Lundelin-Nuortio (HAY), Johanna Fabritius (EsAuAs), Pirjo Nykänen (EsAuAs), Hanna Lindy (Vautas) ja PAUT-hankkeen työntekijät Maarit Kuoppala ja Eetu Karppanen.

Mikä on Kupoli?

Kuntoutuspoliklinikka Kupolin palvelut on suunnattu 13-17-vuotiaille nuorille, joilla on neuropsykiatrinen tai psykoottinen häiriö, johon liittyy merkittävä pitkäaikainen toimintakyvyn lasku ja erikoissairaanhoidon tarve.  Kuntoutus on moniammatillista ja toimintaperiaatteena on verkostomainen yhteistyö perheiden kanssa. Tavoitteena on löytää keinoja, joilla nuori selviytyy elämässään itsenäisesti mahdollisten tukitoimien avulla. Kuntoutuksessa pyritään löytämään keinoja elämänhallinnan ja toimintakyvyn parantamiseen sekä lievittämään psyykkisiä oireita.

Kupoli toimii Helsingin Itä-Pasilassa. Ryhmä paikallisyhdistysten jäseniä vieraili Kupolin Länsi-Pasilan osastolla vuonna 2016. Kupolin toiminta muutti Itä-Pasilaan samana vuonna.

Tapaamisen tavoitteet

Moni autismin kirjon perhe on käynyt Kuntoutuspoliklinikka Kupolissa vuosien varrella. PAUT-verkoston yhdistysten keskuudessa on noussut kysymyksiä ja pohdintoja kuntoutuspoliklinikan toimintaan liittyen pidemmän aikaa. Monen autismin kirjon perheen nuori on Kupolin potilas. Nuorten ja heidän kuntoutuksensa tulevaisuus pohdituttaa vanhempia.

Tapaaminen toteutui verkoston aloitteesta. Tavoitteena oli keskustella Kupolin edustajien kanssa seuraavista vanhempia askarruttavista kysymyksistä:

  • kuinka suurella osaa Kupolin asiakkaista on joko autismin- tai neurokirjon häiriö?
  • miten nuorten hoito on järjestetty eri nivelvaiheissa (lapsuudesta nuoruuteen, nuoruudesta aikuisuuteen) ja miten hoidon jatkuvuus ja osaamistaso turvataan.
  • miten Kupoli toimii yhteistyössä kuntien sotevastuualueiden kanssa (esim. vammaispalvelut)
  • miten autismin kirjon ja siihen kuuluvat erityispiirteet on otettu huomioon Kupolin toiminnassa? Miten nuorten autismin kirjon hoitomyönteisyyttä tuetaan?
  • millaista yhteistyötä Kupoli toivoo autismin kirjon yhdistysten kanssa? Onko Kupolilla somaattisten osastojen kaltaista kehittäjäryhmää tai asiakasraatia?

Kupolin potilaat

Neurokirjon nuoret ovat HUS nuorisopsykiatrian kolmanneksi suurin potilasryhmä, ja Kupolin suurin potilasryhmä. Pelkkä neuropsykiatrinen diagnoosi ei riitä Kupoliin pääsyyn, vaan se edellyttää merkittäviä psykiatrisia liitännäisoireita tai oheishäiriöitä sekä merkittävää toimintakyvyn laskua. Toimintakyvyn lasku ilmenee yleensä siten, että nuori ei selviydy ikätasoisesti arjessa. Ensisijaisia hoitopaikkoja ovat perusterveydenhuolto ja HUS nuorisopsykiatrian tutkimus-, arviointi- ja kriisipoliklinikat (TAK-poliklinikat). Kehitysvammaiset autismin kirjon henkilöt hoidetaan  toisaalla.

Suurin osa Kupolin potilaista tulee poliklinikalle lasten- tai nuorisopsykiatrian lähetteillä usein tutkimus-, arviointi- ja kriisipoliklinikan (TAK-poliklinikka) kautta. Perusterveydenhuollosta ei saa lähetteitä Kupoliin.  Vakavimmin sairaat potilaat (psykoosisairaat) menevät nuorisopsykiatrisessa kiireellisyysluokituksessa neurokirjon nuorten edelle. Tämä voi autismin kirjon perheille näyttäytyä siten, että hoitojono on pitkä. Hoitotakuu koskee myös Kupolia.

Neurokirjon nuorten kuntoutus toteutetaan yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Tietyt asiat voidaan hoitaa Kupolissa, mutta samalla selvitetään missä muu hoito on toteutettavissa. Keskimääräinen potilassuhteen kesto vaihtelee tapauskohtaisesti puolesta vuodesta koko nuoruusikään. Kupoli tekee yhteistyötä muun muassa kuntien vammaispalveluiden ja Autismisäätiön kanssa.

Hoidon eteneminen nivelvaiheissa

Useampi autismin kirjon nuoren vanhempi on pohtinut, saako oma lapsi parasta mahdollista hoitoa. He ovat kaivanneet selkeää tietoa, miten hoitopolku etenee eri nivel- ja ikävaiheissa. Täysi-ikäisyys on perheille kriittinen vaihe, kun yhteiskunnan antama tuki vähenee ja samanaikaisesti vanhempia pohdituttaa oman lapsen jatkohoitopaikka. Yhteiskunnan resurssit putoavat selvästi lastenpsykiatriasta nuoruuspsykiatriaan siirtyessä ja vielä enemmän, kun ollaan täysi-ikäisiä.

HUS nuorisopsykiatria (myös Kupolin poliklinikka) on aikuispsykiatrian kanssa samaa tulosyksikköä. Potilaita hoidetaan Kupolissa niin pitkään kuin on tarvetta, eikä muualle tarvitse siirtyä ennen uuden hoitopaikan löytymistä. Nuoren hoito keskitetään Kupoliin, jossa suunnitellaan neuropsykiatrinen kuntoutus ja etsitään hoidon merkitys ja jatkuvuus.

Käytännössä nivelvaihe nuorisopsykiatrisesta aikuispuolelle sisältää yhden tai useamman siirtopalaverin, joihin oma hoitaja osallistuu. Tarvittaessa tehdään tutkimuksia, joiden pohjalta laaditaan kuntoutussuunnitelma. Jos kuntoutussuunnitelma on valmiina, tilanne etenee sen mukaan. Suuri osa Kupolin asiakkaista siirtyy aikanaan aikuispsykiatrian piiriin.

Pääkaupunkiseudulla olevia HUS nuorisopsykiatrian avohoitoyksiköitä on muun muassa Espoon Leppävaarassa ja Olarissa ja Vantaan Tikkurilassa ja Myyrmäessä sekä Helsingin Pasilassa. Nuorisopsykiatriset osastot sijaitsevat HUS Psykiatriakeskuksessa.

Erityispiirteet ja hoitomyönteisyys

Autismin kirjolle tyypillinen ominaisuus on asioiden kirjaimellinen ymmärtäminen. PAUT-verkosto kertoi, että autismin kirjon nuoret eivät välttämättä ole hahmottaneet, mitä Kupolissa tehdään. Esimerkiksi kuvitetut ohjeet ja neuvotteluissa selkeät, pöydällä olevat nimilaput ja tittelit voisivat auttaa nuoria hahmottamaan tilanteita. Myös mahdolliset kommunikoinnin apuvälineet voivat olla hyödyllisiä.

Kupolin toimintaperiaate on verkostomainen yhteistyö koko perheen kanssa. Monesti vanhemmat ovat joutuneet kuitenkin puhumaan nuoren puolesta, vaikka hän on ollut itse läsnä.

Motivointi ja hoitoon sitouttaminen ovat Kupolin toiminnan keskiössä. Nuoruusiässä monella on voimakas tarve vastustaa kaikkea hoitoa ja halu eristäytyä. Vaikeinta aikaa on usein yläkouluun siirtyminen, jolloin nuorten hoitovastaisuus saattaa lisääntyä.

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirillä (HUS) on kokemusasiantuntijoita, jotka toimivat myös Kupolissa. He käyvät puhumassa vanhemmille neurokirjon häiriöistä.

PAUT-verkosto toi esiin kokemukset, että perusterveydenhuollosta nuorten on vaikea saada lausuntoja kuntoutusta ja vammaispalveluita varten. Myös lääkityksen arviointi ja tarkistus on haastavaa.

Keskusteltiin myös autismin kirjon asiakkaille nimetyn selkeän hoitotahon puuttumisesta ja erikoissairaanhoidon resurssiongelmista.

Yhteistyön PAUT-verkoston ja Kupolin välillä toivotaan jatkuvan.

13-17-vuotiaiden autismin kirjon nuorten hoitopolku (ei kehitysvammaa)

Perusterveydenhuolto tekee lähetteen HUS nuorisopsykiatrian TAK-poliklinikalle (Matinkylä, Pasila, Tikkurila).

TAK-poliklinikka tekee hoidon jatkuessa ja potilaan tarpeen mukaan lähetteen HUS nuorisopsykiatrian hoitopoliklinikalle (Olari, Leppävaara, Pasila, Myyrmäki, Tikkurila, Kerava) tai vaihtoehtoisesti Kuntoutusyksikkö Kupoliin.

Uuden potilaan hoito keskittyy aluksi kokonaan Kupoliin. Kupolissa tehdään tarvittaessa neuropsykiatrisia tutkimuksia. Kupolissa potilaalle laaditaan kuntoutussuunnitelma ja hänelle haetaan mahdollinen Kela-kuntoutus.

Potilas voi siirtyä Kupolista jatkohoitoon perusterveydenhuoltoon tai HUS aikuispsykiatrialle. HUS Neuropsykiatrian yksikössä 18-vuotta täyttäneille potilaille tehdään kuntoutussuunnitelma tai heidät ohjataan hoitoon muuhun terveydenhuollon yksikköön.