PAUT-verkosto tapasi Espoon vammaispalveluiden edustajia Espoon valtuustotalolla. Vammaispalveluista paikalla olivat perhe- ja sosiaalipalveluiden johtaja Mari Ahlström, vammaisten sosiaalityön päällikkö Arja Mäkinen, vammaispalvelupäällikkö Anu Autio ja aikuissosiaalityön päällikkö Pasi Sipola.

PAUT-verkostoa edustivat Pirjo Nykänen ja Johanna Fabritius Espoon Autismi- ja Aspergeryhdistyksestä, Liisa Lundelin-Nuortio Helsingin Autismi- ja Aspergeryhdistyksestä sekä PAUT-hankkeen työntekijät Maarit Kuoppala ja Eetu Karppanen. PAUT-verkoston kaiken toiminnan keskiössä on vertaisuus ja vertaistuki. Verkoston jäsenistöstä suurin osa on perheitä, joissa on autismin kirjon henkilö tai henkilöitä.

Taustaa

PAUT-verkostossa on oltu pidemmän aikaa huolissaan Asperger-/HFA-nuorten ja heidän perheidensä tilanteesta. Perheissä on pohdittu, kenen puoleen vammaispalveluissa voi kääntyä, kun murrosikä, omaan kotiin muuttaminen, työ ja muut ikävaiheeseen kuuluvat haasteet ovat ajankohtaisia.

Autismin kirjon henkilöt ja perheet ovat kokeneet, että vammaispalveluissa ei ole osattu tarjota heille oikeita palveluita. Perheet ovat kokeneet, että heidän olisi ollut itse osattava nimetä tarvittava palvelu vammaispalveluista sen sijaan, että heille olisi tarjottu sitä. Perheiden kyky kuvailla elämäntilannettaan vaihtelee suuresti, mikä vaikuttaa epätasa-arvoisesti palveluntarvetta arvioidessa.

Yhdistysverkostossa on kokemuksia, kuinka autismin kirjon nuorelle oikeaan aikaan tarjotut oikeat palvelut ovat parantaneet nuoren elämäntilannetta ja hyvinvointia. Samanaikaisesti vertaistuessa tulee usein esiin tilanteet, joissa oikeita palveluita ei ole ollut käytettävissä tai ne ovat olleet tarpeeseen nähden liian lyhytaikaisia, nuoren tilanne on heikentynyt, jopa kriisiytynyt.

Muutokset siirtymävaiheissa ovat erityisen haastavia: siirtymissä alakoulusta yläkouluun, yläkoulusta toiselle asteelle ja toiselta asteelta eteenpäin vaihtuvat niin opettajat, hoitotahot ja usein myös kuntouttava toimija, neuropsykiatrinen valmentaja ja muut toimijat. Nuoruusikään kuuluu myös itsenäistyminen vanhemmista ja mahdollinen itsenäinen asuminen. HFA-/Asperger-aikuisilla on usealla tavalla suurentunut syrjäytymisriski. Tämän vuoksi verkosto kiinnittää huomiota oikea-aikaisiin palveluihin ja niiden saatavuuteen.

Vammaispalveluiden tilanne

Espoon vammaispalveluiden edustajat myöntävät, että henkilökunnan suuri vaihtuvuus on ongelma toiminnalle. Kehittyminen palvelujärjestelmän tuntevaksi sosiaalityöntekijäksi on pitkäkestoinen prosessi, ja kun uusi ihminen astuu virkaan, kestää hänen perehdyttämisensä noin parin vuoden ajan. Henkilökunnan vaihtuvuus on osasyynä siihen, että autismin kirjon perheille on saatettu tarjota väärää palvelua tai heitä ei ole muuten osattu auttaa perheen vaikeassa tilanteessa.

Autismin kirjon perheille olisi tärkeää se, että sosiaalityöntekijät eivät vaihtuisi. Vaihtuvuuden takia käsittelyajat ovat venyneet, ja rinnalla kulkemista perheiden kanssa on jouduttu karsimaan. Autismin kirjon henkilöille on voitu tarjota vääränlaisia palveluita, koska uudet työntekijät eivät ole vielä riittävän perehtyneitä palvelutarjontaan tai riittävän perillä perheiden tilanteesta.

Autismin kirjon nuori tarvitsee riittävästi aikaa tutustua uuteen ihmiseen. Jos sosiaalityöntekijä vaihtuu kovin usein, autismin kirjon nuori tarvitsee runsaasti aikaa tutustua uuteen työntekijään. Perheen on tärkeä voida kyetä sanoittamaan eri ikävaiheiden tarpeita, joihin vammaispalvelut voivat reagoida. PAUT-verkosto toi esiin sen, että juuri sanoittamisen vaikeudet ovat osa autismikirjon oirekuvaa ja tähän perheet tarvitsevat ammattilaisten apua.

Vammaispalveluiden mukaan tilanne on hieman parantunut eli työntekijät ovat pysyneet tehtävissään aikaisempaa paremmin.

Vammaissosiaalityö ja erityisesti autismin kirjo ei sisälly sosiaalialan peruskoulutukseen pakollisina opintoina. Sosiaaliohjaajien ja sosiaalityöntekijöiden aiemman työkokemuksen mukana tulee usein osaamista, osalla vammaispalveluissa työskentelevistä on kokemusta esimerkiksi autismiyksiköistä.

Vammaispalveluissa osaamista on enemmän niistä autismin kirjon henkilöistä, joilla on myös kehitysvamma. Asiakkaissa on myös hyvätasoisia HFA-/Asperger-autisteja. Ei ole olemassa tarkkaa tietoa siitä, kuinka monella vammaispalveluiden asiakkaista on autismin kirjon piirteitä.

Vammaispalvelut myöntävät, että vallalla on ollut käsitys, että päätökset on pidettävä lyhytkestoisina, vaikka kategorisesti niin ei voi olla. Autismin kirjon henkilölle myös itse palvelussa tapahtuvat muutokset ovat riski- ja kuormitustekijä.

Yhteistyö perheiden kanssa

Vammaispalveluiden tavoitteena on kehittää toimintaansa niin, että asiakas tietää aina, keihin työntekijöistä olla yhteydessä. Työntekijä tietää mistä ja keneltä löytyy osaamista autismin kirjon erityispiirteistä.  Espoon vammaispalvelut ja lastensuojelupalvelut ovat ostaneet useita palveluita, esimerkiksi perhetyötä mm.  Autismisäätiöstä ostopalveluna.

Perheiden on osattava kuvata toimintakykyä ja omakohtaisia haasteita palveluntarpeen arvioinnissa.  Diagnoosi ei yksin kerro palvelutarpeesta mitään. Autismikirjoon kuuluva poikkeava vuorovaikutus ja itsensä ilmaisemisen haasteet vaikuttavat kykyyn kuvailla omaa toimintakykyä. Tämä kyky oman tilanteen kuvaamiseen vaihtelee autisminkirjon perheiden välillä.

On tärkeä muistaa, että oman perheen arki on perheen paras käsitys elämästä ja on vaikea sanoittaa työntekijälle sitä, mitä ei ole kokenut eikä sitä miten elämä muuttuu jos esimerkiksi aistikuormitusta kevennetään oikea-aikaisesti.

Perheet kokevat että heidän pitää tietää itse, mitkä palvelut sopivat heidän tilanteeseensa. Vammaispalveluiden edustajat myöntävät, että tilanne on kohtuuton vanhemmille. Työntekijöiden tehtävä on kyetä hahmottamaan asiakkaiden tilanne. Vammaispalveluiden näkemyksen mukaan perheiden ei tarvitse tietää, mitkä palvelut heille sopivat, vaan se on kunnan tehtävä. Sosiaalityöntekijän on tarvittaessa tuettava perheitä sanoittamaan palveluntarpeita. Tähän PAUT-verkosto toivoi vaihtoehtoisten kommunikointikeinojen nykyistä laajempaa käyttöä.

PAUT-verkosto korostaa, että tilanne on helpompi niissä perheissä, joissa on alakouluikäisiä tai nuorempia lapsia. Tilanne muuttuu haastavammaksi, kun lapselle tulee murros- ja teini-ikä. Olisi perheiden kannalta tärkeää keskustella nuoren kanssa hyvissä ajoin siitä mitä tulee tapahtumaan, kun lapsi saavuttaa täysi-ikäisyyden.

Perheitä kiinnostaa esimerkiksi tietää, kuinka pitkään opintovalmennusta myönnetään, pärjääkö koulun antamalla tuella vai tarvitseeko voimakkaampia tukikeinoja. Laadukas palvelusuunnitelma ottaa etukäteen myös mahdolliset kriisitilanteet huomioon.

Vammaispalveluiden tekemät päätökset ovat olleet monien perheiden näkökulmasta tarpeettoman lyhytkestoisia. Joillekin perheille on myönnetty määräaikaisia päätöksiä tilanteissa, joissa se ei ole ollut perusteltua. Autismin kirjon piirteisiin liittyy se, että 3-4 kuukauden tukisuhteessa ei ehdi kuin tutustua. Lyhyet päätökset kuormittavat myös erikoissairaanhoitoa, koska epävarmuus lisää nuoren psyykkistä oireilua. Tämä vaikuttaa kykyyn opiskella, oppia ja tehdä työtä.

Autismin kirjon nuoren kohtaaminen

PAUT-verkosto korostaa, että oikeanlainen kohtaaminen on erittäin tärkeää, kun vammaispalvelut asioivat autismin kirjon henkilöiden kanssa. Nuorelle on tärkeää perustella, miksi hän on mukana verkostoneuvottelussa. Neuvotteluissa on usein paljon osallistujia, mikä vaikeuttaa nuorten kykyä hahmottaa tilannetta.  Tilannetta voisi helpottaa selkeät ja riittävän näkyvillä olevat nimilaput, joissa lukisi henkilön nimi ja titteli.

Palvelutarpeen arviointikäytännössä mennään liian usein samalla tavalla yksilöiden eroja huomioimatta. Usein käytäntönä on yksi palvelutarpeen arviotapaaminen, vaikka osa hyötyisi pidempiaikaisesta, tiiviistä useamman tapaamisen sisältävästä tutustumisesta ja työskentelystä.

Usein tehdään myös virheellisiä tulkintoja autismin kirjon henkilön taito- ja osaamistasosta: yksittäisen taidon tai koulutodistuksen perusteella voidaan tehdä johtopäätös, että nuori ei tarvitse toiminnanohjaukseen tukea. Samanaikaisesti nuori ei ehkä tunnista yksinkertaistenkaan kodinhoitotehtävien tarvetta tai tehtävät jäävät kesken. Jos nuoren vuorovaikutus tai katsekontakti on poikkeava, työntekijä helposti joko ohittaa henkilön tai alkaa puhua hänelle kuten pienelle lapselle. Vammaispalveluiden työntekijöitä tulisi kouluttaa autismiymmärryksen lisäämiseksi. PAUT-verkosto muistutti lisäksi, että puhelimessa puhuminen on monille Asperger-henkilöille mahdotonta.

Vammaispalveluiden edustavat myöntävät, että autismin kirjon henkilöt ajautuvat usein väliinputoajiksi. Työntekijöillä saattaa olla halu auttaa, mutta oikeita palveluita ei ole välttämättä löydy autismin kirjon nuorille. Asperger-henkilöiden tulevaisuuteen olisi kansantaloudellisessakin mielessä tärkeä puuttua. Osa autismin kirjon perheistä saa palveluita aikuissosiaalityön kautta.

Autismin kirjon nuoren asumispalvelut

Autismin kirjon nuoren muuttamiseen omaan kotiin tulee varautua riittävän ajoissa. Vammaispalveluiden mukaan muuttovalmennusta aloitetaan antamaan noin kaksi vuotta ennen omaan kotiin muuttamista. Muuttaminen omaan kotiin voi sisältää monia eri vaiheita, jotka saattavat kestää yhteensä vuosia. On tärkeää antaa riittävästi aikaa nuorelle sopeutua omaan kotiin muuttamiseen.

Asumispalveluiden kirjo on laaja. Tuettua asumista on kehitetty siten, että olisi runsaasti erilaisia vaihtoehtoja, ja koti voisi olla omasta yksiöstä erilaisiin vahvempaa tukea tarjoaviin yksiköihin. Se miten kokonaisuus toteutetaan, riippuu autismin kirjon henkilön valmiuksista.

Uusissa asumisratkaisuissa on otettu huomioon eri tasoiset asiakkaat. Samassa pihapiirissä voi olla erilaisia ratkaisuja itsenäisestä asumisesta asumisyksikköihin, joissa on henkilökuntaa paikalla ympärivuorokautisesti. Tavoitteena on ollut räätälöidä erilaisia ratkaisuja nuoren valmiuksien mukaan. Tärkeää olisi varata riittävästi aikaa ja resursseja tutustua nuoreen, jotta hänelle voitaisiin löytää juuri hänelle sopivat asumispalveluratkaisut.

Myös hyvätasoisille HF-autisteille on olemassa asumispalveluratkaisuja. Nuori on voinut olla välillä kotona ja välillä asumiskokeilussa kahden-kolmen kuukauden jaksoissa. Tärkeää on, että asumiskokeilu ei pääty epäonnistumiseen. Usein epäonnistuminen on johtunut vammaispalveluiden mukaan siitä, että he eivät ole onnistuneet tunnistamaan nuoren oireita ja muita vointiin liittyvää problematiikkaa oikein.

Vammaispalvelut järjestävät palveluita sekä kaupungin omana työnä, kilpailutettujen palveluiden valikosta että suorahankintoina palveluntuottajilta. Palveluntuottaja valitaan aina asiakkaan tarpeen mukaisesti. Jos sopivaa palvelua ei löydy kaupungin omana palveluna eikä kilpailutettujen palveluiden valikosta, kartoitetaan mitkä palveluntuottajat pystyvät toteuttamaan halutun palvelun ja tarvittaessa suorahankinta tehdään tämän tiedon perusteella.

Oikea palvelu oikeaan aikaan on aina vaikuttavin palvelu.