Kyselytunti autismiliiton edunvalvonnasta

Julkaistu 15.04.2020

PAUT-verkosto järjesti edunvalvonta-aiheisen keskustelutilaisuuden 20.1.2020 Autismiliitossa. Tapahtuma järjestettiin yhdistysverkoston kohderyhmän, autismin kirjon lasten ja nuorten vanhempien aloitteesta. Yhdistysverkostossa on pidemmän aikaa toivottu mahdollisuutta päästä tutustumaan liiton vaikuttamis- ja edunvalvontatoimintaan. Osallistujat saivat esittää ennakkoon kysymyksiä, joista keskusteltiin Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviaisen johdolla.

Autismiliitto

Autismiliitto perustettiin vuonna 1997 ja sen jäsenyhdistysten lukumäärä on valtakunnallisesti 29.  Kaiken kaikkiaan Autismiliiton yhdistysten jäsenmäärä on noin 3700.

Pääosan rahoituksestaan liitto saa Veikkauksen varoista. Autismiliitossa työskentelee yhteensä 14 työntekijää, jotka ovat sijoittuneet Helsingin toimiston ohella Kouvolan ja Oulun aluetoimistoihin. Autismiliiton järjestösihteerit vastaavat vuorollaan liiton neuvontapuhelimeen, johon tulee viikoittain edunvalvontatyötä ja muuta kohderyhmää kiinnostavia yhteydenottoja. Soittajat haluavat esimerkiksi tietää, mihin palveluihin heidän lapsensa on oikeutettu. Yleisin soiton aihe on Parviaisen mukaan autismin kirjon diagnosointiin liittyvät kyselyt.

Autismiliiton edunvalvonta ja vaikuttamistoiminta

Liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyön tavoite on edistää autismin kirjon ihmisten yhdenvertaisuutta. Autismiliitto vaikuttaa lakivalmisteluun sekä laatii lausuntoja ja kannanottoja autismin kirjon ihmisten oikeuksista saada tukea ja palveluita sekä tasavertaisia mahdollisuuksia opiskeluun, työssä käymiseen ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen.

Liitto tekee vaikuttamistyötä osallistumalla erilaisiin työryhmiin ja kuulemistilaisuuksiin. Yhteistyötä tehdään muiden vammaisjärjestöjen, verkostojen ja jäsenyhdistysten kanssa. Paikallinen vaikuttamis- ja edunvalvontatoiminta ovat ensisijaisesti paikallisyhdistysten vastuulla, jossa heitä tukevat tarvittaessa liiton järjestösuunnittelijat.

Vaikuttamistoiminnan ajankohtaisia tavoitteita

Liiton vaikuttamistoiminnan tavoitteisiin vaalikaudelle 2019-2023 kuuluu muun muassa Ei myytävänä -kansalaisaloite, jonka tavoite on lopettaa vammaisten ihmisten palveluiden kilpailuttaminen. Autismiliitolla on oma edustaja sosiaali- ja terveysministeriön perustamassa asiantuntijaryhmässä, joka keskittyy edistämään vammaisten osallisuuden ja oikeuksien toteutumista vammaispalveluissa.

Tavoitteena on saada nykyisen kehitysvammalain ja vammaispalvelulain yhdistävä vammaispalvelulaki voimaan. Nykytilanteessa vammaiset henkilöt ovat eriarvoisessa asemassa ja esimerkiksi hyvätasoiset Asperger-nuoret jäävät usein palveluiden ulkopuolelle. Muun muassa neuropsykiatrisella valmennuksella ei ole tällä hetkellä omaa lainsäädäntöä.

Yksilöllisyyden huomioiminen palvelujärjestelmässä

Monen autismin kirjon lapsen ja nuoren vanhemman kokemus on, että yksilöllisesti räätälöityjä palveluita on entistä vaikeampi saada tai olemassa olevia palveluita on lopetettu resurssipulaan vedoten. Esimerkiksi hyvin toiminut neuropsykiatrinen valmennus on lopetettu, ja tilalle on tarjottu palvelua, joka ei ole tarkoituksenmukaista nuoren tarpeisiin nähden. Vanhemmat kokevat tilanteen olevan suurta resurssien haaskausta. Nykytilanteessa autismin kirjon ihmisten tarpeet ja rajoitteet tunnistetaan huonosti palvelujärjestelmässä.

Taustalla vaikuttaa kuntien ja vammaispalveluiden linjamuutokset suhteessa autismin kirjon ihmisten palveluihin. Vammaispalvelulain perusteena on yksilöllinen tarve, mutta nykytilanteessa sosiaalityöntekijät eivät hahmota, mitä se tarkoittaa yksittäisten henkilöiden kohdalla. Ei ole kenenkään etu, että resursseja haaskataan huonosti toimiviin palveluihin, tai että syyksi todetaan esimerkiksi nuoren hoitovastaisuus.

Tarja Parviaisen mukaan keskeistä on lisätä autismitietoisuuden levittämistä: millaisia haasteita ja rajoitteita kirjon ihmisillä on. Monesti edes lääkärit eivät tunne kohderyhmää eikä autismin kirjon osaamista ole helppo saada muuten kuin työkokemuksen tai jatko-opintojen kautta.

Kaikille yhdenvertainen koulu

Nykytilanteessa koulumaailma ei ole yhdenvertainen kaikkien oppilaiden kohdalla. Vanhemmat kokevat että autismin kirjon nuorten on vaikeampi saada kohtuullisia mukautuksia kuin aisti- tai liikuntavammaiset nuoret.

Autismin kirjon nuorten koulunkäynti ja opinnot tuottavat heille monenlaisia haasteita. Nuoret ovat voineet selviytyä, jos koulutoverit ovat heitä tukeneet, mutta esimerkiksi jatko-opintojen suunnittelemiseen ei ole aina riittävästi voimavaroja. Kysymys ei ole motivaation tai opiskeluhalukkuuden puutteesta, vaan miten ympäristö ja yhteiskunta tukevat nuoren toimintakykyä.

Neurokirjon oppilaiden haasteet eivät ole samanlaisia kuin fyysisesti vammaisilla nuorilla. Haasteet eivät ole yhtä selkeästi hahmotettavia kuin esimerkiksi näkö- tai liikuntavammaisen ihmisen rajoitteet.

Nykytilanteessa oppilaitosten autismiosaaminen on huonoa ja se vaihtelee voimakkaasti oppilaitosten ja kuntien välillä. Joissakin kouluissa autismin kirjon nuoren haasteet on tunnistettu ja niihin on pystytty vastaamaan kohtuullisilla mukaistuksilla, mutta monissa tapauksissa tilanne on heikko. Tiedontarve on merkittävä, koska autismikirjo ei sisälly opetushenkilökunnan koulutukseen. Tietoa aihepiiristä löytyy kuitenkin runsaasti, jos koululla löytyy siihen innokkuutta ja motivaatiota.

Vanhemmat kokevat, että nuorten oikeusturva on uhattuna koulumaailmassa. Kanteluja on tehty, mutta sanktioita ei ole.  Monesti koulut ovat kieltäytyneet tekemästä erityisen tuen päätöstä, koska nuorella ei ole oppimisvaikeuksia. Sen sijaan hahmottamisvaikeudet voivat olla niin merkittäviä, että välitunnille meneminen tai koulupäivään sisältyvät siirtymätilanteet ovat ylivoimaisia. Avustajia autismin kirjon lapsille ei ole myönnetty, koska autismi ei ole fyysinen vamma, tai avustajaa ei saa välitunneille ja ruokailutilanteisiin, vaikka näissä tuen tarve on merkittävä.

Autismiliiton mahdollisuudet vaikuttaa paikallistasolla on pienet. Työnjako on ollut, että yhdistykset tekevät paikallista edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä ja liitto tukee niitä toiminnassa tarvittaessa.

Autismin kirjon henkilön työllistyminen

Keskustelutilaisuudessa esitettiin Autismiliitolle kysymys, miten nuorta voi parhaiten tukea siirtymään työ- ja sosiaaliseen elämään. Miten nuorta voi valmentaa kohtaaman työelämä ja miten hän osaa toimia esimerkiksi työhaastatteluissa?

Nykyhallitus on asettanut tavoitteeksi 70 prosentin työllisyysasteen, joka sisältää myös vammaisten ihmisten ja osatyökykyisten paremman työllistymisen. Keskeistä olisi tunnistaa autismin kirjon ihmisten vahvuudet, jotka ovat merkittäviä, mutta joiden tunnistaminen jää työelämässä usein piiloon.

Kirjon ihmisten työpolku on usein kaatunut sosiaalisiin taitoihin, joita on tärkeä opettaa heille, jotta he selviytyvät esimerkiksi työhaastatteluista. Moni kirjon ihminen on saanut tukea työvalmentajilta, jotka ovat sparranneet heitä haastattelutilanteita varten.

Organisaatioista esim. VATES-säätiö on vammaisten ihmisten työllistymiseen erikoistunut foorumi. Yritysmaailmasta voidaan nostaa esille Unicus Finland Oy, joka on palkannut it-tehtäviin pelkästään autismin kirjon ihmisiä.

Usein kirjon ihmisten kiinnittymistä työelämään on haitannut olemassa olevat asenteet, joihin on vaikea vaikuttaa. Miten työyhteisö saadaan hyväksymään erilaisella tavalla toimiva, muusta työyhteisöstä erottuva henkilö?

Liitto on käynyt kertomassa autismin kirjosta ja kirjon ihmisten kohtaamisesta TE-keskusten tilaisuuksissa ja vienyt niissä autismitietoisuutta eteenpäin myös työnantajien suuntaan.

Autismiliitto on itse työllistänyt määräaikaisilla rahoituksilla kirjon ihmisiä harjoittelujaksoihin. Jaksot ovat olleet opettavaisia myös liiton työntekijöille, jotka ovat saaneet käytännön arjen kokemusta kohderyhmästä. Autismiliitossa on usein TET-harjoittelijoita peruskoulusta.

Toimivat käytänteet koulun ja kodin välillä

Hyödyksi voisi olla rakentaa yhtistyömalli koulun ja kodin välille. Usein neuvottelut kodin ja koulun välillä ajautuvat kiivassanaisiksi ja kaoottisiksi, jollainen kulttuuri ei ole kenenkään kannalta hyvä asia. Haaste -toimintamalli on osoittautunut toimivaksi menetelmäksi, jota voisi mahdollisesti hyödyntää yhteistyöhön kodin ja koulun välillä. Ihannetilanne olisi, että yhteistyötapaamiset olisivat mukavia ja miellyttäviä sekä rakentavia molempien osapuolten kannalta. Vanhemmat toivovat myös koostetta tai listaus siitä, mitkä koulun käytänteet ovat toimineet Suomen kontekstissa.

Joissakin kunnissa on toteutettu opettajien iltapäiväkahvitoimintaa, joka on mahdollistanut kiireettömän kohtaamisen koulun ja kodin välillä. PAUT-verkosto on vieraillut eri viranomaisten luona, vierailulle on osallistuttu yli kuntarajojen. Autismiliitto rohkaisee yhdistyksiä olemaan yhteydessä paikallisiin virkamiehiin ja päättäjiin ja on pyynnöstä mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa näitä.