Kehitysvammapoliklinikan tapaaminen 19.5.2020

Helsingin Autismi- ja Aspergeryhdistys ry tutustui Kehitysvammapoliklinikan toimintaan 19.5.2020. Tapaaminen pidettiin koronavirus-tilanteen vuoksi etätapaamisena. Kehitysvammapoliklinikkaa edustivat tapaamisessa ylilääkäri Laura Åberg ja johtava puheterapeutti Meri Santaholma. Helsingin Autismi- ja Aspergeryhdistyksestä tapaamiseen osallistuivat Niina Halonen-Malliarakis, Kirsimarja Vahevaara, Reetta Holopainen ja Mustapha Mataich. Tapaamisen muistion kirjasi PAUT-hankkeen työntekijä Eetu Karppanen.

Tapaamisen tausta

Helsingin Autismi- ja Aspergeryhdistys ry on osa PAUT –Pääkaupunkiseudun autismin kirjon yhdistysten PAUT-verkostoa. Verkosto järjestää monipuolista vertaistukitoimintaa autismin kirjon perheille. Tapaamisen tavoitteena oli tutustua Kehitysvammapoliklinikan toimintaan ja esittää autismin kirjon perheiden vertaistukitoiminnassa esille nousseita kysymyksiä Kehitysvammapoliklinikan edustajille. Tapaamisessa keskusteltiin seuraavista autismin kirjon perheitä kiinnostavista aiheista:

Miten asiakkaaksi tullaan ja miten palvelut niveltyvät muun terveydenhuollon kanssa?

  • Kehitysvammapoliklinikan asiakasmäärät ja asiakkaiden ikäjakauma
  • Millaisia kommunikointi- ja tulkkauspalveluja Kehitysvammapoliklinikalla käytetään?
  • Kehitysvammapoliklinikan resurssit: lääkärien, erilaisten hoitajien ja muiden hoitoon osallistuvien työntekijöiden lukumäärät

Mikä Kehitysvammapoliklinikka?

Helsingin Sofianlehdossa sijaitseva Kehitysvammapoliklinikka tarjoaa ohjausta ja tukea kehitysvammaisuuden erityiskysymyksissä sekä hoitoa kehitysvammaisille ihmisille. Kehitysvammapoliklinikalla tehdään tutkimuksia ja lausuntoja sekä selvitetään kehitysvammaisen asiakkaan palvelutarpeita.

Kehitysvammapoliklinikalla suunnitellaan ja toteutetaan myös kehitysvammaisen henkilön kuntoutus. Kuntoutuksen tavoitteena on parantaa kehitysvammaisen ihmisen toimintakykyä ja osallistumisedellytyksiä. Kuntoutus toteutetaan yhteistyössä kehitysvammaisen ihmisen, hänen läheistensä ja hänen kanssaan työskentelevien ihmisten kanssa.

Kehitysvammapoliklinikan henkilöstöön kuuluu lääkäreitä, hoitajia, psykologeja, seksuaalineuvoja, ohjaajia, puhe-, toiminta- ja fysioterapeutteja. Yhteensä henkilöstön lukumäärä on reilu 30 henkilöä.

Kehitysvammapoliklinikan asiakaskunta

Kehitysvammapoliklinikan asiakasmäärä on noin 2700 henkilöä, joista käytännössä kaikilla on kehitysvammadiagnoosi. Merkittävällä osalla asiakkaista on autismikirjon häiriö tai autistisia piirteitä. Asiakkaiden ikäjakauma kattaa kaikenikäiset kehitysvammaiset henkilöt varhaislapsuudesta vanhuuteen. Mitä vaikeampi kehitysvamma on, sitä nuorempana asiakkaaksi yleensä tullaan.  Autismikirjon ihmiset ovat perinteisesti hakeutuneet asiakkaiksi koulun aloittamisiässä, mutta viime vuosina jo varhaisemmassa vaiheessa.

Viime vuosina Kehitysvammapoliklinikan asiakkaiden lukumäärä on kasvanut voimakkaasti erityisesti ulkomaalaistaustaisen väestön keskuudessa. Uusia asiakkaita tulee tällä hetkellä suhteessa enemmän kuin Helsingin asukasmäärä kasvaa. Valitettavasti resursointia ei ole saatu lisättyä vastaavassa määrin. Lisäksi ongelmana ovat olleet rekrytointivaikeudet ja esim. avoinna olevaa lääkärin vakanssia ei ole voitu täyttää sopivien hakijoiden puuttuessa.

Miten Kehitysvammapoliklinikalle pääsee asiakkaaksi?

Kehitysvammapoliklinikan asiakkaaksi hakeudutaan oman asuinalueen kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijän kautta. Asiakkuus arvioidaan asiakirjojen perusteella. Lisäksi voidaan sopia tapaaminen, jossa ovat kehitysvammaisen ihmisen ja hänen omaistensa lisäksi läsnä psykologi ja oma sosiaalityöntekijä.

Asiakkuus päätetään moniammatillisessa erityishuollon johtoryhmässä. Asiakkuusprosessi voi olla nopea ja yksinkertainen, mutta toisinaan siinä voi kestää joitakin kuukausia. Kielteisiä päätöksiä tulee korkeintaan muutamia kuukaudessa. Asiakkuus myönnetään yleensä toistaiseksi voimassa olevana tai joskus määräaikaisena.

Palveluiden määräytyminen postinumeron perusteella

Autismin kirjon perheet ovat kokeneet, että palveluiden saatavuus ja taso vaihtelevat voimakkaasti asuinalueen mukaan. Esimerkiksi sosiaalityöntekijöiden ja terveysasemien autismiosaamisen on koettu vaihtelevan alueittain.

Vaikka tavoitteena on taata tasalaatuinen palvelu riippumatta postinumerosta, henkilökunnan autismiosaaminen ja työskentelytapa ovat yksilöllisiä. Postinumeron perusteella toteutetussa jaossa autismiosaaminen on tasaisemmin jakautunut alueellisesti, eikä toiminta ole yhtä haavoittuvaista kuin tilanteessa, jossa olisi erillinen autismiosaamiseen perehtynyt tiimi: yhden henkilön siirtyminen toiseen työpaikkaan ei tällöin heikennä liikaa autismiosaamista ja -kokemusta.

Myös vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä määräytyy postinumeron perusteella ja osallistuu Kehitysvammapoliklinikalla ensimmäisen tapaamisen lisäksi asiakkaan nivelvaiheisiin ja kriisitilanteisiin liittyviin tapaamisiin, mutta ei kuulu Kehitysvammapoliklinikan työntekijöihin. Potilaan omaiset voivat esittää toiveen, että sosiaalityöntekijä osallistuu tapaamisiin, mutta häntä ei automaattisesti kutsuta niihin.

Yhteistyö sosiaalihuollon kanssa on jatkuvaa ja yhteyttä sosiaalityöntekijöihin pidetään Kehitysvammapoliklinikalta käsin tiiviisti.

Autismiosaaminen julkisessa perusterveydenhuollossa

Osa autismin kirjon perheistä ei ole saanut Kehitysvammapoliklinikalta apua somaattisten sairauksien hoidossa, joissa autismi- ja kehitysvammaosaaminen olisi ollut tarpeen, vaan heidät on ohjattu terveysasemille, jossa heitä ei ole osattu auttaa.

Perheet ovat saattaneet tarvita apua esimerkiksi aikuistuvien autismikirjon nuorten suhteen terveysongelmissa, joita he eivät itse pysty hallitsemaan. Kehitysvammainen autistinen nuori aikuinen on voinut kieltäytyä verikokeiden ottamisesta, vaikka ne ovat edellytys lääkityksen aloittamiseksi. Autismikirjon henkilön käyttäytymistä on monesti vaikea selittää yleislääkärille saatikka, että riittävää autismiosaamista löytyisi terveysasemalta.

Autismin kirjon perheiden kokemus on, että palvelujärjestelmässä on nykytilanteessa aukko: terveyskeskukset ovat haastavia paikkoja monille autismikirjon ihmisille, jolloin heitä varten tulisi olla erikoissairaanhoidossa oma paikka, jossa osaaminen on riittävää.

Kehitysvammapoliklinikan näkemys on: jos hoitotilanteeseen sisältyy asiakkaan levottomuutta ja rauhattomuutta, heitä voi konsultoida asiassa. Tarvittaessa voi yhdessä miettiä sopivia keinoja rauhattoman, mahdollisesti jopa väkivaltaisen aikuisen autistisen henkilön kanssa toimisessa.

Ammattitaitoisen henkilökunnan rekrytoinnissa on ollut vaikeuksia, ja esimerkiksi kehitysvammapoliklinikan lääkärien vakansseissa on ollut pitkään vajetta. Lääkärivaje on valitettava tosiasia, jonka asian kanssa on jouduttu pärjäämään. Ongelma on laaja-alainen ja rekrytoinnin vaikeus näkyy kaikkialla Uudenmaan alueella.

Psykiatriset liitännäisoireet

Monella autismikirjon lapsella ja nuorella on liitännäisoireena masennusta ja muuta psyykkistä vaivaa. Autismikirjon perheenjäsenen psyykkinen oireilu vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin ja näkyy usein erityisesti vanhempien väsymyksenä ja uupumuksena.

Osa autismin kirjon perheistä kokee, että sopivaa lääkitystä ei ole aloitettu tai sen aloittamisessa on kestänyt tarpeettoman pitkään. Perheille on saattanut syntyä vaikutelma, että lääkitystä ei aloiteta, koska se vaatii seurannan, eikä siihen ole olemassa resursseja. Monilla perheillä on terveydenhuollosta negatiivisia kokemuksia, joissa heitä ei ole otettu vakavasti ja heidät on kohdattu huonosti.

Kehitysvammapoliklinikalla on huomattavasti suurempi asiakasmäärä kuin esimerkiksi psykiatrian poliklinikoilla. Kehitysvammapoliklinikalta käsin aloitetaan kuitenkin tarpeen mukaan lääkityksiä. Lääkityksen aloittaminen vaatii aina hyvän kokonaisarvion ja lisäksi lääkevastetta tulee seurata. Tarvittaessa lääkärit voivat myös konsultoida erikoissairaanhoitoa lääkitystä ajatellen.

Kehitysvammapoliklinikalla hoidetaan paljon psykiatrisista sairauksia ja oireita, jolloin yhteistyö lasten-, nuorten- ja aikuispsykiatrian poliklinikoiden välillä on tärkeää, ja joihin myös tehdään jonkin verran lähetteitä. Edelleen suurin osa psykiatrisesti oireilevista potilaista hoidetaan silti Kehitysvammapoliklinikalta käsin yhteistyössä potilaiden omaisten kanssa.

Kehitysvammapoliklinikalla toimii tehostetun tuen tiimi. Tämä toimii kehitysvammapoliklinikan aluetiimin apuna esim. tilanteissa, joissa autismin kirjon henkilön vointi on heikentynyt kotona tai ryhmäkodissa niin voimakkaasti, että on syytä pohtia psykiatrista hoitojaksoa. Tehostetun tuen tiimi tekee tarvittaessa myös koti-, ryhmäkoti- tai päivätoimintakäyntejä. Tilanteen niin vaatiessa, voidaan autismin kirjon henkilölle kuitenkin päätyä ehdottamaan hoitojaksoa, mikäli muut keinot ovat riittämättömät. Tehostetun tuen ryhmän piiriin pääsemiseksi ei vaadita välttämättä lääkärin lausuntoa, vaan tehostetun tuen ryhmä tulee aluetiimin pyytämänä tarvittaessa tueksi.

Tulkkipalvelut ja kommunikoinnin apuvälineet

Ulkomaalaisten osuus Kehitysvammapoliklinikan asiakaskunnassa on kasvanut viime vuosina.  Arvioidaan, että yli puolet uusista asiakkaista on muita kuin kantasuomalaisia joko molempien tai toisen vanhemman puolelta. Usein tulkin mukana oleminen on tarpeellista. Tästä huolimatta kulttuuriset käsitteet, esimerkiksi miten autismista puhutaan, eroavat usein suomalaisesta ajattelutavasta merkittävästi. On mahdollista, että ulkomaalaistaustaiset perheet saavat haasteisiinsa nähden usein apua viiveellä.

Asiointilanteissa voidaan hyödyntää tulkkipalveluiden lisäksi muun muassa kuvia, viittomia tai muita keinoja kommunikoinnin tueksi, jotka ovat järjestettävissä tilanteen mukaan. Jos puhevammainen asiakas tarvitsee puhetta tukevaa tai korvaavaa kommunikointikeinoa, hänelle voidaan tarpeen mukaan suositella kommunikaatio-opetusta. Kommunikaatio-opetus voi sisältää muun muassa tukiviittomien ja muiden puhetta tukevien tai korvaavien kommunikointimenetelmien käytön opetusta tai ohjausta asiakkaalle ja lähipiirille.

Kommunikaatio-opetusta järjestetään sopeutumisvalmennuksena ja se voidaan toteuttaa perhe-, ryhmä- tai etäopetuksena. Puheterapeutti voi tehdä suosituksen kommunikaatio-opetuksesta ja sitä haetaan vammaispalvelun sosiaalityöntekijältä.

Haasteena on ollut löytää kommunikaatio-opetusta osaava henkilö, koska opettavalla henkilöllä tulee olla perehtyneisyyttä esim. juuri siitä kommunikointiohjelmasta, joka puhevammaiselle henkilölle on myönnetty kommunikoinnin apuvälineeksi. Toisinaan kommunikaatio-opetus on myönnetty, mutta ei ole löytynyt sopivaa opettajaa.

Puhevammaiselle, myös autismikirjon, henkilölle voidaan myöntää puhevammaisen tulkkipalvelua. Tulkin tehtävä on välittää puhevammaisen henkilön viesti puhekielellä keskustelukumppanille sekä toisaalta saattaa keskustelukumppanin viesti siihen muotoon, että puhevammainen ymmärtää asian. Käytön edellytys on, että puhevammainen henkilö kykenee ilmaisemaan tahtonsa, ja että hänellä on käytössään toimiva kommunikaatiokeino (tähän linkki Kelan sivuille puhevammaisten tulkkipalvelun hakemisesta).

Puhevammaisten tulkkipalvelun myöntää Kela. Opiskelutulkkauksen peruskoulussa järjestää kotikunnan opetustoimi, jatko-opinnoissa Kela.